大象新闻记者 朱久阳 通讯员 王慧 剪辑 夏雨

(资料图片)

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“妈妈，现在天亮了么？妈妈，让我摸摸你的脸，我以后还能再看见你和爸爸吗？你会不会不要我？我以后上学了怎么读书？”“然然，你看不见了，妈妈能看见，妈妈就是你的眼睛，别怕，妈妈爸爸想尽一切办法都会给你治好的！”母亲晓歌(化名)称，孩子双目失明后，没有安全感，睡觉都要紧紧搂着……

童年的颜色像一盒彩色巧克力豆，可对于仅仅7岁的然然来讲，她的童年却只有病房单调的色彩。每天都是吃不完的苦药，输不完的药液，无休止地扎针、抽血……河南省新密市，然然出生在一个普通的农村，若不是生病，此时的她正在操场上欢乐地奔跑、嬉笑，如今的她因身患重病不得不挥别校园。

2022年底，然然耳根后长了一个疙瘩，“当时不疼不痒也没有发热等症状，就没太在意，后来随着时间的推移，其下巴处也开始长有疙瘩……”感觉到异样的晓歌便带着然然到当地医院治疗，可是过了一段时间之后，孩子病情并未得到缓解。“孩子很有可能患有血液方面的疾病，建议你们转至上级医院检查治疗！”医生的话让夫妻俩内心忐忑不已。2023年1月30日，然然转诊至郑州大学第一附属医院小儿内科，经过一系列检查，然然最终被确诊为急性淋巴细胞白血病。

当影视剧里的情节成为了现实，晓歌才体会到何谓万念俱灰。她和丈夫陈威（化名）结婚多年，夫妻俩育有一儿一女，勤劳肯干的夫妻俩日常经营着一家小吃店，每个月四五千元的收入仅够基本开销。而今，一张薄薄的诊断书犹如山上滚落的巨石，将这个平静的小家彻底击碎、压垮。“女儿确诊那一刻，我感觉天都要塌了……”如果可以一命抵一命，天堂最多的一定是妈妈。确诊之初，晓歌的内心每天被恐惧、焦虑占满，一看到病床上的女儿就泪如泉涌。

病情来势汹汹，没等夫妻俩内心稍稍平复，然然就开始了化疗治疗。从课堂到病房，然然还未完全适应心理上的不适，病痛侵蚀的折磨便开始排山倒海而来。化疗期间，巨大的药物刺激致使然然的头发开始大把大把脱落，血一管一管地抽，药一瓶一瓶地输，然然每天大把大把吃药，看着病床上奄奄一息的女儿，晓歌恨不能自己替女儿承受这一切。

可越是恐惧什么，就偏偏会发生什么。然然第一个疗程还未结束，就因感染毛霉真菌引发肺炎、胰腺炎、胆红素高、血压高等症状，且由于真菌侵袭大脑，致使脑积液压缩神经，然然出现了双目失明。“孩子两次进入重症监护室，最长的一次ICU抢救了12天，和死神擦肩！”

目前，然然仍在进行抗感染治疗，花费已经二三十万元，家里欠下十几万元外债。截至记者发稿前，然然视神经有轻度恢复迹象，但后期视力恢复程度仍不明朗，且由于肺部感染严重，出现白肺、坏死症状，若感染得不到有效控制，不排除要进行肺移植。“孩子化疗后还要看情况而定，评估是否进行造血干细胞移植……”后期各种治疗花费或高达几十万元。

住院治疗之下，打针、输液、吃药成为然然的日常，枯燥的病房生活和不确定的漫长疗程让晓歌和丈夫也极度焦灼。“一方面担心孩子的病情，一方面是无休止的续费、续费……”日常，晓歌在病房陪护，陈威则在外负责给妻儿做饭送饭，有时候他也挤出时间去跑网约车，而家里的小吃店由于无人打理已经转让。

女儿失明之后，变得自闭、胆怯，看不见东西的她只能用手去感知妈妈的存在，有时候摸摸妈妈的脸，有时候抱着妈妈亲吻。“妈妈，我什么时候才能看见你们？我们什么时候回家？我以后还能上学吗？”几乎每次然然的发问，都会让晓歌泪流满面。“孩子，你一定要坚强，一定要挺过去！爸爸妈妈会一直陪着你！”

“孩子生病到现在，所有花费几乎都是借的钱，我们真的不知道还能坚持多久？她还那么小……”接下来，然然漫长的治疗之路依旧艰难，晓歌提及女儿后续的抗癌之路，再一次陷入沉默。

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